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はじめに：「重症心身障害」という言葉を知っていますか
「重症心身障害（じゅうしょうしんしんしょうがい）」という言葉を、聞いたことがあるでしょうか。重い身体の障がいと、重い知的障がいをあわせ持つ状態を指す、日本独自の言葉です。
重症心身障害のある子どもや大人は、自分で体を動かしたり、言葉で気持ちを伝えたりすることが難しく、食事や排せつ、移動など、生活のほとんどの場面で支援を必要とします。けれど、その一人ひとりに、うれしい、楽しい、心地よいといった感情があり、その人らしい暮らしがあります。
この記事では、重症心身障害とはどのような状態なのか、その歴史、利用できる支援、そして、言葉によらないコミュニケーションの大切さについて、ご紹介します。
第1章：重症心身障害とは
重症心身障害とは、重度の肢体不自由と、重度の知的障がいとが重複している状態をいいます。児童福祉法にも、この状態にある子どもを「重症心身障害児」とする規定があります。これは、医学的な診断名ではなく、福祉や行政のうえで、支援が必要な状態を表すための言葉です。
重症心身障害の原因はさまざまで、生まれる前の脳の発達の問題、出産のときのトラブル、生まれたあとの病気や事故による脳の損傷などがあります。てんかん発作や、呼吸、食べること（摂食・嚥下）の障がい、側弯（背骨の曲がり）など、さまざまな合併症を伴うことも多くあります。
第2章：「大島分類」とは
重症心身障害かどうかを判断する目安として、日本で広く使われてきたのが「大島分類」です。1970年代に、東京都の療育施設の医師によって考案されました。
大島分類は、知能指数（IQ）の程度と、運動機能の程度（寝たきり、座れる、歩行に障がいがある、歩ける、走れる）を組み合わせて、25の区分に分けたものです。その中で、IQがおおむね35以下で、寝たきりか、座ることができる程度の区分（1〜4）に当てはまる人が、重症心身障害とされています。
第3章：どれくらいの人がいるのか
重症心身障害のある人は、全国でおよそ4万人あまりと推計されています。その多くは、施設ではなく、自宅で家族と暮らしています。
医療の進歩によって、以前なら救うことが難しかった命が救われるようになり、重症心身障害のある人の数は増える傾向にあります。また、人工呼吸器やたんの吸引、経管栄養などの医療的ケアが必要な人も増えています。家族が自宅でケアを担う中で、地域での支援をどう充実させていくかが、大きな課題となっています。
第4章：重症心身障害児施設の歴史
かつて、重症心身障害のある子どもたちは、障がいが重すぎるという理由で、どの福祉施設にも受け入れられない時代がありました。家族だけが、すべてのケアを担わなければならなかったのです。
こうした中、1961年（昭和36年）に、東京に日本で初めての重症心身障害児施設「島田療育園」が開設されました。1963年（昭和38年）には、滋賀県に「びわこ学園」が開設されます。びわこ学園の創設に関わった糸賀一雄は、「この子らを世の光に」という言葉を残しました。障がいのある子どもを「かわいそうな存在」として光を当てるのではなく、その子どもたち自身が、社会を照らす光なのだという思いが込められています。
1967年（昭和42年）には、児童福祉法の改正で、重症心身障害児施設が正式に制度に位置づけられました。
第5章：生活の中で必要な支援
重症心身障害のある人の生活では、次のような支援が必要になることが多くあります。
- 姿勢のケア：自分で姿勢を変えられないため、床ずれや変形を防ぐために、こまめに姿勢を変える。
- 食事の支援：かむことや飲み込むことが難しい場合、食べ物の形を工夫したり、胃ろうなどから栄養をとったりする。誤嚥（ごえん）による肺炎に注意が必要。
- 呼吸のケア：たんを出しにくい場合、吸引を行う。呼吸を助ける機器を使うこともある。
- 体調管理：体温の調節が苦手なことが多く、暑さや寒さへの配慮が欠かせない。てんかん発作への対応も必要。
- 排せつ・入浴の介助：体の大きさに合わせた介助や、専用の機器が必要になる。
第6章：言葉によらないコミュニケーション
重症心身障害のある人の多くは、言葉で気持ちを伝えることが難しいとされています。けれど、それは、気持ちがないということではありません。
表情のわずかな変化、視線の動き、声の調子、体の緊張やゆるみ、呼吸のリズム、心拍数の変化。そうした小さなサインの中に、その人の「うれしい」「いやだ」「もっとして」といった気持ちが表れています。毎日そばにいる家族や支援者は、こうした小さなサインを読み取りながら、その人の思いを理解しようとしています。
最近では、わずかな体の動きで操作できるスイッチや、視線の動きでパソコンを操作する「視線入力」の機器などを使って、自分の意思を伝えたり、遊んだりする取り組みも広がっています。
第7章：子どもが利用できる主な支援
- 児童発達支援・放課後等デイサービス：重症心身障害のある子どもを主な対象とする事業所では、看護師などが配置され、医療的なケアを受けながら、遊びや活動を通して発達を支援する。
- 居宅訪問型児童発達支援：外出が難しい子どもの自宅に、支援者が訪問して発達支援を行う。
- 障害児入所施設（医療型）：医療的な管理のもとで、生活の支援を受けながら暮らす。
- 短期入所：医療型の短期入所を利用して、家族が休息をとる。
- 訪問看護：看護師が自宅を訪問し、健康管理や医療的ケアを行う。
学校教育では、特別支援学校に通うほか、通学が難しい場合には、教員が家庭や病院を訪問して授業を行う「訪問教育」もあります。
第8章：大人になってからの支援
18歳以上になると、利用する制度が変わります。主な支援には、次のようなものがあります。
- 生活介護：日中、施設に通って、入浴や食事の介護、創作活動などを行う。
- 療養介護：医療機関で、医療的なケアと、生活の介護を受けながら暮らす。
- 重度訪問介護・居宅介護：ヘルパーが自宅を訪問して、介護を行う。
- 短期入所：家族の休息や、緊急時に利用する。
学校を卒業したあとの、日中の活動の場をどう確保するかは、多くの家族にとって大きな関心事です。早めに情報を集め、相談支援専門員などと一緒に考えていくことが大切です。
第9章：家族が抱える負担
重症心身障害のある人を自宅でケアする家族は、昼も夜も、休む間がほとんどないことがあります。夜中のたんの吸引や、体位交換、発作への対応などで、まとまった睡眠がとれない家族も少なくありません。
また、外出の難しさから、家族が社会から孤立しやすいという問題もあります。家族が、仕事を続けたり、自分の時間を持ったりできるように、地域の支援を充実させていくことが求められています。
第10章：「超重症児」という考え方
重症心身障害のある子どもの中でも、人工呼吸器の使用や、頻繁なたんの吸引など、特に多くの医療的ケアを必要とする子どもは、「超重症児」や「準超重症児」と呼ばれることがあります。
これは、呼吸や食事などに必要な医療的ケアの内容を点数化した「超重症児（者）判定スコア」によって判断されるもので、合計が25点以上で超重症児、10点以上で準超重症児とされます。医療的ケアの必要度が高いほど、受け入れられる施設や事業所が限られるため、支援の確保がより大きな課題になります。
第11章：夏の体調管理
重症心身障害のある人の多くは、体温を調節する働きが弱く、汗をかきにくかったり、暑さや寒さを言葉で伝えられなかったりします。そのため、夏は特に注意が必要です。
- 室温や湿度を、こまめに確認して調整する。
- 車いすやバギーは、地面からの照り返しを受けやすいので、外出の時間帯に気をつける。
- 顔が赤い、呼吸が速い、ぐったりしているなど、いつもと違う様子に早く気づく。
- 水分は、本人に合った方法と量で、こまめにとる。
第12章：災害への備え
人工呼吸器やたんの吸引器など、電気で動く医療機器を使っている人にとって、停電は命に関わる問題です。また、避難所での生活も、大きな負担になります。
- 医療機器の予備バッテリーや、非常用の電源を準備しておく。
- 停電したときの対応を、主治医や医療機器の業者と確認しておく。
- 自治体の「個別避難計画」づくりに参加し、避難の方法や避難先を決めておく。
- 必要な薬や医療物品、ケアの方法をまとめた資料を、すぐに持ち出せるようにしておく。
第13章：遊びと楽しみ
重症心身障害のある人にも、遊びや楽しみは欠かせません。光や音、手ざわり、揺れなど、さまざまな感覚を通して、心地よさや楽しさを感じることができます。
たとえば、光や音、香りなどを組み合わせて、リラックスや心地よい刺激を楽しめるようにした空間「スヌーズレン」は、多くの施設で取り入れられています。また、音楽に合わせて体を揺らしたり、季節の行事に参加したりすることも、大切な楽しみの時間です。「何もわからないだろう」ではなく、「どんなことが好きなのだろう」と考えることが、その人の暮らしを豊かにする第一歩になります。
第14章：地域で暮らし続けるために
重症心身障害のある人が、住み慣れた地域で暮らし続けるためには、医療、福祉、教育、そして地域の人々のつながりが欠かせません。
受け入れられる事業所や看護師の不足、家族の高齢化、親が亡くなったあとの暮らしの場の確保など、課題はまだ多くあります。それでも、地域の中で、重症心身障害のある人が当たり前に暮らし、その存在を知る人が増えていくことが、誰もが暮らしやすい社会につながっていくはずです。
よくある疑問（Q&A）
Q1. 重症心身障害と、医療的ケア児は、同じものですか？
重なる部分はありますが、同じものではありません。重症心身障害は、重い身体の障がいと知的障がいが重複している状態を指します。一方、医療的ケア児は、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもを指します。医療的ケアが必要でも、歩いたり話したりできる子どももいます。
Q2. 重症心身障害のある人と関わるとき、どんなことに気をつければよいですか？
まずは、名前を呼んで、あいさつをすることから始めてみてください。言葉での返事がなくても、表情や体の動きで、何かを返してくれていることがあります。声をかけてから体に触れる、ゆっくりと関わるなど、相手のペースを大切にすることが基本です。
まとめ：一人ひとりに、その人らしい暮らしを
重症心身障害のある人たちは、生活のほとんどの場面で支援を必要としながらも、一人ひとりが豊かな感情を持ち、その人らしい暮らしを送っています。言葉によらないコミュニケーションに耳を傾けることで、私たちは、その思いにふれることができます。
「この子らを世の光に」。半世紀以上前に語られたこの言葉は、今も、私たちの社会のあり方を問いかけています。重い障がいがあっても、地域の中で、安心して暮らし続けられる社会を、一緒に考えていきたいと思います。
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