【医療的ケア児とは】たんの吸引や経管栄養とともに育つ子どもたち｜医療的ケア児支援法と、家族・地域で支える仕組み

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はじめに：医療の進歩が生んだ、新しい「支え」の形

たんの吸引や、チューブを使った栄養の注入、人工呼吸器の管理――。こうした医療的な手助けを、毎日の暮らしの中で必要としながら成長していく子どもたちがいます。「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちです。

医療の進歩によって、以前なら救うことが難しかった多くの小さな命が助かるようになりました。その一方で、退院したあとも医療的ケアが必要な子どもたちと、その家族を、地域でどう支えていくかが大きな課題になっています。

この記事では、医療的ケア児とはどんな子どもたちなのか、家族が抱える負担、2021年に施行された「医療的ケア児支援法」のポイント、そして保育・教育・福祉の現場で広がる支援について、わかりやすくご紹介します。

第1章：医療的ケアとは？

医療的ケアとは、病気の治療のために一時的に行う医療行為ではなく、日常生活を送るために、毎日欠かせない医療的な生活の援助のことです。たとえば、次のようなものがあります。

• 喀痰（かくたん）吸引：自分でたんを出すことが難しい子どもの、口や鼻、気管からたんを吸い取る。
• 経管栄養：口から十分に食べられない子どもに、鼻から胃に通したチューブや、おなかに開けた小さな穴（胃ろう）から栄養を入れる。
• 人工呼吸器の管理：自力での呼吸が難しい子どもの呼吸を、機械で助ける。
• 気管切開部の管理：のどに開けた空気の通り道を、清潔に保つ。
• 酸素療法：酸素ボンベなどで酸素を補う。
• 導尿：自分で排尿することが難しい子どもの、尿を管で出す。
• 血糖の測定やインスリン注射など。

第2章：医療的ケア児とは？

2021年に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）では、医療的ケア児を、日常生活や社会生活を送るために、恒常的に医療的ケアを受けることが欠かせない子どもと定めています。18歳以上でも、高校などに在籍している人は対象に含まれます。

医療的ケアが必要になる理由はさまざまです。生まれたときに小さく生まれた（早産・低出生体重）、生まれつきの病気がある、出生後の病気や事故の後遺症がある、などが挙げられます。

第3章：増え続ける医療的ケア児

自宅で暮らす医療的ケア児の数は、全国で約2万人と推計されています。この十数年で、およそ2倍に増えました。

増えている大きな理由は、新生児医療の進歩です。NICU（新生児集中治療室）での治療技術が進んだことで、多くの赤ちゃんの命が救われるようになりました。そして、退院後に医療的ケアを受けながら、自宅で家族と一緒に暮らす子どもが増えているのです。

第4章：「歩ける」医療的ケア児もいる

医療的ケア児というと、寝たきりで、重い障害のある子どもを思い浮かべるかもしれません。もちろん、重い知的障害と肢体不自由をあわせ持つ「重症心身障害児」で、医療的ケアが必要な子どもも多くいます。

一方で、歩いたり走ったり、話したりできるけれど、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どももいます。こうした子どもたちは、これまでの障害の制度の枠組みに当てはまりにくく、必要な支援を受けにくいという課題がありました。医療的ケア児の姿は一人ひとりさまざまで、必要な支援もそれぞれ異なるのです。

第5章：家族が抱える大きな負担

医療的ケア児の家族、特に主に世話をする親は、大きな負担を抱えています。

• 夜も休めない：夜中にも、たんの吸引や体位の交換、機械のアラームへの対応が必要になる。まとまった睡眠がとれない日が続く。
• 仕事を続けにくい：預け先が見つからず、仕事を辞めざるをえない親も多い。
• 外出が難しい：医療機器や物品を持ち運ぶ必要があり、外出のハードルが高い。
• きょうだいへの影響：親が医療的ケア児につきっきりになり、きょうだいが寂しさや我慢を抱えることがある。
• 孤立：同じ立場の人と出会う機会が少なく、相談相手がいないと感じやすい。

家族が倒れてしまっては、子どもの生活も成り立ちません。家族を支えることは、医療的ケア児を支えることそのものなのです。

第6章：預け先が見つからない「保育」と「教育」の壁

医療的ケア児が保育所や幼稚園、学校に通おうとすると、「看護師がいないので受け入れられない」と断られたり、「保護者が付き添うなら」という条件をつけられたりすることが、これまで少なくありませんでした。

保護者が毎日、学校に付き添わなければならないとなると、仕事はもちろん、自分の通院や休息の時間もとれなくなります。子どもにとっても、親から離れて友だちと過ごす経験は、成長のために大切なものです。こうした課題の解決が、法律づくりの大きなきっかけとなりました。

第7章：医療的ケア児支援法のポイント

医療的ケア児支援法は、2021年（令和3年）6月に成立し、同年9月に施行されました。主なポイントは次のとおりです。

• 国や地方自治体の「責務」：それまで「努力義務」とされていた医療的ケア児への支援が、国や地方自治体の責務として明記された。
• 保育所や学校での支援：保育所や学校の設置者は、看護師などを配置するなど、医療的ケア児が適切な支援を受けられるようにする措置を講じる。
• 家族の離職の防止：医療的ケア児の家族が、仕事を辞めずにすむよう配慮することが、法律の目的に掲げられた。
• 医療的ケア児支援センター：都道府県は、医療的ケア児とその家族の相談に応じ、情報提供や関係機関との連絡調整を行うセンターを設置できる。

第8章：誰が医療的ケアを行えるのか

医療的ケアは、本来、医師や看護師などの医療職が行う「医療行為」です。家族は、自分の子どもへのケアとして、医療的ケアを行うことができます。

また、2012年（平成24年）からは、一定の研修を受けて登録した介護職員や保育士、教員なども、たんの吸引と経管栄養の一部を行えるようになりました。これにより、看護師だけでなく、日ごろ子どもと関わる職員が医療的ケアを担える仕組みが整いつつあります。

第9章：障害福祉のサービスで受けられる支援

医療的ケア児が利用できる障害福祉のサービスには、たとえば次のようなものがあります。

• 児童発達支援：小学校に入る前の子どもが通い、発達の支援を受ける。
• 放課後等デイサービス：学校に通う子どもが、放課後や長期休みに通って過ごす。
• 居宅訪問型児童発達支援：外出が難しい子どもの自宅を訪問して支援する。
• 短期入所（ショートステイ）：家族の休息（レスパイト）のために、施設などに短期間泊まる。
• 居宅介護（ホームヘルプ）：自宅での入浴や食事などの手助け。

障害児通所支援の報酬でも、医療的ケアの必要度を点数で評価する仕組み（医療的ケアスコア）が取り入れられ、看護職員を配置して医療的ケア児を受け入れる事業所を評価する方向で、見直しが重ねられています。

第10章：医療と福祉をつなぐ「コーディネーター」

医療的ケア児の支援には、病院、訪問看護、障害福祉サービス、保育所や学校、行政など、多くの機関が関わります。家族だけでそれぞれと連絡をとり、調整するのは大きな負担です。

そこで、医療・福祉・教育などの関係機関をつなぎ、家族と一緒に必要な支援を組み立てる「医療的ケア児等コーディネーター」の養成と配置が進められています。障害児の相談支援専門員がこの役割を担っていることも多く、地域の支え手として期待されています。

第11章：災害への備えは、命に直結する

人工呼吸器や吸引器、酸素濃縮器など、電気で動く医療機器を使っている医療的ケア児にとって、停電は命にかかわります。

• 予備のバッテリーや発電機、車から電源をとる方法を確認しておく。
• 停電時にどの機器を何時間動かせるかを把握しておく。
• 医療物品や薬を、数日分多めに備蓄しておく。
• 電力会社に、医療機器を使っていることを伝えておく。
• 市町村の「個別避難計画」づくりに協力し、避難先や支援者を決めておく。

第12章：地域で暮らしを支えるために

医療的ケア児とその家族が地域で安心して暮らしていくためには、制度だけでなく、周りの人たちの理解も欠かせません。

公園や商業施設で、医療機器をつけた子どもを見かけたとき、じろじろ見るのではなく、温かく見守る。保育所や学校、地域の行事で、「どうすれば一緒に参加できるか」をみんなで考える。そうした一つひとつの積み重ねが、医療的ケア児が「地域の子ども」として育っていける社会をつくります。

第13章：きょうだいへのまなざしも忘れずに

医療的ケア児のいる家庭では、きょうだいが、親に甘えたい気持ちを我慢したり、幼いうちから家のことを手伝ったりしていることがあります。親も、「きょうだいに十分に関われていない」と心を痛めていることが少なくありません。

短期入所や訪問のサービスを使って、親がきょうだいと二人で過ごす時間をつくる、きょうだい同士が交流できる場に参加する、学校の先生にも家庭の状況を知っておいてもらうなど、きょうだいを支える工夫も大切です。家族の誰か一人に負担が集中しないよう、社会全体で家族まるごとを支える視点が求められています。

第14章：支援する側に求められること

保育や教育、福祉の現場で医療的ケア児を受け入れるためには、看護職員の確保や職員の研修、緊急時の対応手順の整備、主治医や家族との情報共有など、準備が必要です。「前例がないからできない」ではなく、「どうすればできるか」を家族と一緒に考える姿勢が、子どもの可能性を広げていきます。

よくある疑問（Q&A）

Q1. 医療的ケア児の家族は、どこに相談すればいいですか？

まずは、お住まいの市町村の障害福祉の窓口や、子育て支援の窓口に相談してみましょう。都道府県の医療的ケア児支援センター、障害児の相談支援事業所、かかりつけの病院の医療ソーシャルワーカーなども相談先になります。

Q2. 医療的ケア児は、地域の学校に通えますか？

医療的ケア児支援法により、学校の設置者は、看護師などを配置するなどして、医療的ケア児が学校で適切な支援を受けられるようにすることが求められています。地域の学校、特別支援学校など、子どもに合った学びの場について、教育委員会や学校とよく相談することが大切です。

まとめ：「命を救う」から「育ちと暮らしを支える」へ

医療の進歩によって救われた命が、家族の中で、地域の中で、豊かに育っていけるように。医療的ケア児支援法の施行は、その大きな一歩でした。

けれど、預け先の不足や家族の負担など、課題はまだ多く残っています。医療、福祉、教育、そして地域の私たち一人ひとりが手を取り合い、医療的ケア児とその家族が「当たり前の暮らし」を送れる社会をつくっていきたいですね。

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