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はじめに：「あなたはしっかりしているから、大丈夫よね」
障害のあるお兄ちゃんの通院に付き添うお母さん。その後ろを、小さな妹が黙ってついていく。病気の弟の入院で、家族の話題はいつも弟のこと。運動会に親が来られないのは、もう慣れっこ――。
障害や病気のある子どもを育てる家庭には、もうひとり、そっと目を向けたい子どもがいることがあります。その子の兄弟姉妹です。
障害や病気のある兄弟姉妹とともに育つ子どもたちは、「きょうだい」や「きょうだい児」と呼ばれます。大人になった人は「きょうだい」と呼ぶこともあります。漢字の「兄弟」ではなく、ひらがなで書くのは、兄・弟だけでなく姉・妹も含め、さらに特別な立場にある子どもたちを表すためだといわれています。
きょうだいの多くは、家族を大切に思い、障害や病気のある兄弟姉妹を支えながら育ちます。その経験が、やさしさや強さにつながることもあります。一方で、声に出しにくい寂しさや我慢、将来への不安を抱えていることも少なくありません。
この記事では、きょうだいが抱えやすい気持ち、ヤングケアラーとの関係、そして親や支援者、周りの大人ができる関わり方を、やさしく解説します。
第1章：きょうだい児とは？
1-1. 定義
きょうだい児とは、障害や病気（慢性疾患・難病・医療的ケアが必要な状態など）のある兄弟姉妹を持つ子どものことです。法律で決められた言葉ではありませんが、福祉や医療、教育の分野で広く使われています。
対象となる兄弟姉妹の状態は、知的障害や発達障害、身体障害、重症心身障害、小児がんなどの病気、医療的ケアが必要な状態など、さまざまです。
1-2. きょうだいは「見えにくい」存在
障害や病気のある子ども本人や、その親への支援は、少しずつ整えられてきました。一方で、きょうだいは「困っていないように見える」ことが多く、支援の網からこぼれやすい存在だと指摘されてきました。
きょうだいの多くは、家族の状況を幼いころから肌で感じ取っています。「親を困らせてはいけない」「自分のことは自分でしなければ」と、自分の気持ちを後回しにすることを、自然と身につけていくのです。
第2章：きょうだいが抱えやすい7つの気持ち
きょうだいの気持ちは一人ひとり違い、家族の状況によってもさまざまです。ここでは、多くのきょうだいの声として語られてきた気持ちをご紹介します。
① 寂しさ――「親を取られた」ように感じる
障害や病気のある兄弟姉妹には、どうしても多くの時間と手間がかかります。親の関心がそちらに向きやすく、きょうだいは「自分は後回しにされている」と感じることがあります。
② 我慢――「いい子」でいなければ
忙しい親を見て、「わがままを言ってはいけない」「心配をかけてはいけない」と、自分の気持ちや欲求を抑え込むことがあります。周りからは「しっかりした子」「手のかからない子」と見られますが、その裏で無理をしていることも少なくありません。
③ 罪悪感――「自分だけ健康でごめんね」
兄弟姉妹に対して怒りやいらだちを感じたとき、「こんなことを思う自分はひどい」と自分を責めたり、自分だけが元気でいることに罪悪感を抱いたりすることがあります。
④ 恥ずかしさと葛藤――友だちに言えない
外出先で兄弟姉妹が大きな声を出したとき、周りの目が気になって恥ずかしく感じることがあります。そして、そう感じた自分を責める。友だちに家族のことをどう説明すればいいかわからず、悩むこともあります。
⑤ 過剰な責任感――「私がしっかりしなければ」
親の役に立ちたい一心で、兄弟姉妹の世話や家事を引き受けたり、「勉強やスポーツで親を喜ばせなければ」と、自分に高い期待をかけたりすることがあります。
⑥ 怒りやいらだち
自分の物を壊される、大事な予定が兄弟姉妹の体調で中止になる――。そんなとき、怒りを感じるのは自然なことです。けれど、その気持ちを表に出せる場所がないことも多いのです。
⑦ 将来への不安――「親がいなくなったら」
成長するにつれて、「親が年をとったら、自分が面倒を見るのだろうか」「結婚や就職にどう影響するのだろう」といった不安を抱くことがあります。いわゆる「親亡き後」の問題は、きょうだいにとっても大きなテーマです。
第3章：【ケーススタディ】きょうだいの心の中
ここでは、3つの架空の事例をご紹介します。
ケースA：「手のかからない子」だったミユさん
ミユさん（仮名・10歳）には、自閉スペクトラム症のある弟がいます。弟はパニックを起こすことがあり、お母さんはいつも弟につきっきりです。ミユさんは宿題も準備も一人でこなし、先生からは「しっかりしたお姉さん」とほめられています。
でも本当は、学校であった出来事をお母さんに聞いてほしい。ある日、ミユさんは理由もなくお腹が痛いと訴えるようになりました。病院では異常は見つかりません。お母さんがミユさんと二人きりで出かける時間をつくると、少しずつ笑顔が戻っていきました。
ケースB：友だちに話せなかったハルトくん
ハルトくん（仮名・14歳）の兄には重度の知的障害があります。中学生になり、友だちを家に呼べないことや、兄と一緒にいるところを見られることが、急に気になり始めました。そんな自分が嫌で、誰にも相談できずにいました。
あるとき、地域のきょうだい会のキャンプに参加し、同じ立場の仲間と出会います。「わかる、わかる」と言い合えたことで、ハルトくんは「自分だけじゃなかった」と、肩の荷が少し下りたように感じました。
ケースC：大人になって気づいたアヤさん
アヤさん（仮名・35歳）は、医療的ケアが必要な妹とともに育ちました。子どものころから「妹のために」と、看護師を目指して働いてきました。最近、仕事で燃え尽きたように感じ、カウンセリングを受けたところ、「自分の人生を自分で選んできたのだろうか」という問いに向き合うことになりました。
きょうだいの経験は、大人になってからも、生き方や人間関係、仕事の選び方に影響することがあります。それは決して悪いことばかりではありませんが、自分の気持ちを振り返る機会があることは大切です。
第4章：きょうだい児とヤングケアラー
近年、ヤングケアラーへの関心が高まっています。ヤングケアラーとは、本来大人が担うと想定されている家事や家族の世話などを日常的に行っている子どもや若者のことです。
きょうだいの中には、兄弟姉妹の見守りや世話を日常的に担い、ヤングケアラーに当てはまる子どもも少なくありません。国は、2024年の法改正で、ヤングケアラーを国や自治体が支援に努めるべき対象として法律に明記するなど、取り組みを進めています。
ただし、すべてのきょうだいがヤングケアラーというわけではありません。目に見える「世話」をしていなくても、気持ちの面で大きな負担を抱えているきょうだいもいます。きょうだい特有の悩みは、ケアの量だけでははかれない部分があるのです。
第5章：支援者・学校・地域ができること
7-1. 「きょうだいはどうしていますか？」と聞く
療育や医療の現場では、支援の中心はどうしても障害や病気のある本人になります。そのなかで、支援者が保護者に「きょうだいさんはどうしていますか？」と一言たずねるだけでも、家族全体に目を向けるきっかけになります。障害のある子どもの支援の指針でも、家族支援の中で、きょうだいへの配慮の大切さが示されています。
7-2. きょうだい会・シブショップ
同じ立場の仲間と出会える「きょうだい会」は、全国各地で活動しています。また、アメリカで生まれた「シブショップ（Sibshops）」と呼ばれる、遊びやゲームを通じてきょうだいが交流するプログラムも、日本の各地で開かれるようになりました。「自分だけじゃない」と感じられる場は、きょうだいにとって大きな支えになります。
7-3. 学校の先生ができること
「しっかりしている」「手がかからない」きょうだいほど、困りごとに気づかれにくいものです。体調不良が続く、元気がない、宿題が急にできなくなったなど、小さな変化に気づいたら、さりげなく声をかけてみてください。
第6章：祖父母や親戚にできること
きょうだいを支えるのは、親だけではありません。祖父母や、おじ・おばなどの親戚も、大きな力になれます。
たとえば、親が障害や病気のある子どもの通院や入院に付き添っている間、きょうだいを預かって、一緒に遊んだり、話を聞いたりする。きょうだいの運動会や発表会に、親の代わりに見に行く。誕生日には、きょうだいが主役になれるお祝いをする――。こうした関わりは、「自分のことを大切に思ってくれる大人がいる」という安心感を、きょうだいに与えてくれます。
親以外の大人が、きょうだいの「味方」になることは、親の負担を軽くすることにもつながります。
第7章：きょうだいと話すときの「3つのコツ」
きょうだいと、兄弟姉妹のことや家族のことを話すとき、どう切り出せばいいのか迷う親御さんも多いでしょう。次の3つのコツを意識してみてください。
ひとつめは、「正直に、年齢に合わせて」話すことです。兄弟姉妹の障害や病気について、隠したりごまかしたりすると、子どもはかえって不安になります。難しい言葉を使わず、「お兄ちゃんは、言葉で伝えるのが苦手なんだよ」など、子どもがわかる言葉で伝えましょう。
ふたつめは、「質問を歓迎する」ことです。「わからないことがあったら、いつでも聞いてね」と伝え、どんな質問にも、できるだけ丁寧に答えましょう。答えがわからないときは、「一緒に調べてみよう」でかまいません。
みっつめは、「くり返し話す」ことです。子どもの理解は、成長とともに深まっていきます。一度話して終わりではなく、年齢に応じて、何度でも話す機会を持ちましょう。家族の会話の中で、兄弟姉妹のことが自然に話題にできる雰囲気こそが、きょうだいにとっての安心の土台になります。
よくある誤解と疑問（Q&A）
Q1. きょうだいは、みんな苦しんでいるのですか？
A. いいえ。きょうだいの感じ方は一人ひとり違い、家族の状況や周りの支えによっても大きく変わります。つらさを抱える子もいれば、前向きに受け止めている子もいます。大切なのは、決めつけずに、その子自身の声を聞くことです。
Q2. きょうだいに兄弟姉妹の世話を手伝わせるのはよくないことですか？
A. 家族の一員として、年齢に合ったお手伝いをすること自体は悪いことではありません。ただ、それが日常的な重い負担になっていないか、学校生活や遊び、休む時間が削られていないかには、気を配る必要があります。
結論：きょうだいにも、「主人公」でいられる場所を
障害や病気のある兄弟姉妹とともに育つ子どもたちは、家族を思いやり、支え、そして時に自分の気持ちを胸の奥にしまいこみながら成長していきます。
きょうだいに必要なのは、特別なことではありません。自分の話を聞いてもらえる時間。どんな気持ちも否定されない安心感。そして、自分が自分の人生の主人公でいていいという実感です。
家族や支援者、学校、地域の大人たちが、ほんの少しだけきょうだいにも目を向けること。その小さな積み重ねが、見えないところで頑張っている子どもたちの心を、きっと支えていくはずです。
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